БУДИНОЧОК СИРІТ З ІНВАЛІДНІСТЮ
ПІДТРИМАНЕ ПРОЖИВАННЯ
Хто ми і яка наша місія?
Уляна Белей, Яна Хазанюк, Ігор Човпило — троє людей з інвалідністю, сиріт, які раніше перебували у соціальному інтернаті, у 2019 році поселилися в будиночок сиріт з інвалідністю «Оселя Віри, Надії, Любові», що знаходиться у невеликому містечку Обертин на Івано-Франківщині. Це один з перших в Україні будинків підтриманого проживання та перший, який отримував часткове бюджетне фінансування через механізм соціального замовлення.
Свого часу в Оселі проживали Василь Рибарук (2 місяці) та Любов Оробець (2,5 роки), які вирішили повернутися в інтернатні заклади.
У створенні «Оселі Віри, Надії, Любові» та підтриманні в ній життя вже допомогли та продовжують допомагати сотні благодійників та волонтерів. Найбільшими благодійниками, які допомогли у створенні Оселі є організація Ukrainian Women in Business (Чикаго, США), меценат та уродженець Обертина Богдан Станіславський, Українське греко-католицьке душпастирство в Норвегії, компанія Otaman Trans Group та благодійний фонд Ukraine Charity.
Нашу місію можна озвучити гаслом: «Жити вдома, а не в інтернаті!». Ми прагнемо розвивати та поширювати наш досвід, щоб десятки тисяч людей з інвалідністю, що вже є заручниками старої радянської інтернатної системи чи стоять перед загрозою в неї потрапити, могли жити в умовах, які максимально наближені до звичайних людських домівок.
Оселя: від ідеї до створення
Ідея створення будинку підтриманого проживання, а разом з нею — прагнення не “винаходити велосипед”, не продовжувати “війну з вітряками” в інтернатах радянського зразка, а запозичувати світовий досвід, виношувалося поступово. Волонтери, почавши навідуватись до дітей та старших мешканців інтернатів, спершу допомагали “класично” — привозили одяг, іграшки, інші необхідні речі. Однак, дуже швидко стало зрозуміло, що матеріальні потреби є другорядними, адже діти та молоді мешканці інтернатів потерпали через порушення їхніх прав, ізольованість, переповненість інтернатів, відсутність особистого простору, доступу до належних освітніх, психологічних та інших необхідних послуг, неналежний рівень медичного обслуговування.
Після того, як волонтерам сповна розкрилася уся картина того, яким насправді є існування (адже життям це назвати неможливо) людей в інтернатах, курс на створення будинку підтриманого проживання вже був незмінним. 1 вересня 2017 р. благодійний фонд «Українська благодійницька мережа» придбала (за приблизно 6000 доларів США) невеликий будиночок у доброму стані. Після виконання ремонтних робіт, заходів з облаштування будинку та присадибної ділянки вдалося створити затишне сучасне помешкання, загальна площа будинку склала 125 метрів квадратних (2 спальні кімнати, вітальня, кухня, ванна кімната, асистентська кімната). Оселя відкрилася 12 липня 2019 року.
Що таке підтримане проживання?
Підтримане проживання — це досвід розвинутих держав (зокрема країн ЄС, США, Канади) щодо влаштування людей з інвалідністю, які з певних причин не можуть проживати самостійно або в сім’ї, у невеликі спільноти (будинки, квартири), а не величезні, ізольовані інтернати. На відміну від інтернатів (зокрема радянського зразка) у спільнотах підтриманого проживання проживають невеликі групи людей з інвалідністю (6-8 чи навіть менше).
Мешканці спільнот мають змогу зростати особистісно, організовувати свій побут, самостійно приймати рішення щодо влаштування свого життя, володіють особистим простором, власними речами. Вони інтегровані у громаду, тобто можуть брати участі у її житті, отримувати освітні та інші послуги, працювати, самостійно заробляючи кошти, обирати хобі, користуватися іншими суспільними благами як вільні люди. Інакше кажучи, мешканці спільнот мають те, що є звичним для абсолютної більшості людей, але дуже часто є недоступним при перебуванні в умовах сегрегації (в інтернатах).
Чому Оселю створено саме в Обертині?
Найголовнішою причиною створення Оселі в містечку Обертин є те, що ця громада ЄДИНА, яка запросила створювати спільноту підтриманого проживання на їхній території, в той час як абсолютна більшість інших громад проігнорували наші звернення. Невелика громада є значно гнучкішою та швидшою у реакції на те, що відбувається на її території. Напевно в Обертині немає жодної людини, яка б не знала про Оселю, багато жителів громади особисто знайомі з мешканцями Оселі, допомагають їм та цікавляться їхнім життям. Про важливі події у малих громадах дізнаються дуже швидко.
Ми вже неодноразово отримували і продовжуємо отримувати допомогу від жителів Обертина. Чи можливо таке у великому місті? Одне з найважливіших завдань — не просто створити спільноту, але й інтегрувати її у громаду, тобто мешканці спільноти з часом повинні відчувати себе у громаді як вдома, а громада — має тяжіти до поваги, підтримки людей з інвалідністю. Чим меншою є громада, тим простіше спрямовувати у потрібне русло ці непрості на початку відносини. Разом з тим, громада не може бути надто малою, оскільки необхідною є певна інфраструктура (школа, лікарня, будинок культури, пошта, підприємство, на якому можна працювати тощо). Саме тому ми віддали перевагу середній (навіть ближчій до меншої) за розміром громаді. У великому місті могли б стикнутися з такими явищами, коли прохання, адресоване наче тисячам його жителів, водночас не буде почуте ніким конкретно, або ж коли сусіди спільноти не знали б (чи навіть не воліли знати) її мешканців, тобто своїх сусідів з інвалідністю.
Іншими причинами також є те, що у невеликій громаді меншою є вартість нерухомості (теперішній будинок площею 125 метрів квадратних та господарські будівлі, зокрема літню кухню, ми придбали усього за 6000 доларів), а також знайти людей, які б могли працювати асистентами. Шукаючи локацію для розміщення спільноти підтриманого проживання, ми зверталися офіційно до десятків громад, але в абсолютній більшості випадків не отримували ЖОДНОЇ відповіді.
Хто проживає разом з мешканцями Оселі?
Мешканці Оселі не проживають самостійно, оскільки потребують постійної допомоги, з ними цілодобово перебуває черговий асистент (соціальний працівник). Роль асистента — допомагати в побуті (приготуванні їжі, дотриманні гігієни, прибиранні тощо), пересуванню до місця роботи чи навчання тощо. Власне тому й називають цей формат «підтриманим проживанням», тобто людина з інвалідністю проживає спільноті, інтегрованій в громаду, отримуючи необхідну їй для життя підтримку. При цьому рівень такої підтримки є індивідуальним, вона має закінчуватися рівно там, де починаються власні можливості людини. Наразі в Оселі працює 4 асистенти за добовим графіком змінності.
Хто фінансує Оселю?
На момент відкриття (12 липня 2019 року) Оселя була створена лише завдяки благодійній допомозі (грошовим пожертвам, безоплатно переданим речам чи виконаним роботам, праці волонтерів тощо) та без жодної гривні бюджетних коштів. Очікувалося, що вже на етапі життєдіяльності першочергові потреби мешканців Оселі (зокрема, витрати на заробітну плату асистентів, харчування, оплату енергоносіїв) будуть фінансуватися за рахунок бюджетних коштів через механізм соціального замовлення.
Таку модель фінансування соціальної послуги підтриманого проживання в Оселі було запропоновано та запроваджено вперше в Україні. Цей новий для України механізм давно працює, зокрема, у країнах Європи, а його суть зводиться до проведення закупівлі у соціальній сфері, тобто державний чи місцевий орган, який відповідає за соціальну політику, оголошує конкурс, в якому можуть брати участь організації, спроможні надавати потрібну послугу. Також в Оселі, на відміну від інтернатів, мешканці мають змогу користуватися певними пільгами, наприклад правом на отримання субсидії на житлово-комунальні послуги.
У 2019 році департаментом соціальної політики Івано-Франківської обласної державної адміністрації було вперше проведено соціальне замовлення та виділено на діяльність Оселі бюджетні кошти (170 тис. грн на період серпня-грудня). Однак, вже у 2020 році почалися перші бюрократичні труднощі з бюджетним фінансуванням. Ми були вимушені в суді виборювати бюджетні кошти за січень-квітень. У 2021 році проблема бюджетного фінансування за січень-квітень повторилася — воно взагалі не було виділено за ці місяці. Загалом бюджетне фінансування Оселі у порівнянні з 2020 роком (було виділено 400 тис. грн) у 2021 році суттєво зменшилося — було виділено лише 309 тис. грн. У 2022 році чиновники передбачили ще менше бюджетне фінансування, на яке могла розраховувати Оселя, — лише 300 тис. грн. Ми не могли погодитися на цю подачку від чиновників, оскільки вважаємо такі їхні дії проявом принизливого ставлення до людей з інвалідністю та намаганням, на нашу думку, швидше знищити Оселю (яка так відрізняється від вже звичних для них інтернатів), а не сприяти розвитку практики підтриманого проживання.
У серпні 2022 року, остаточно втративши надію на гідне фінансування від держави та будь-яку довіру до чиновників, ми вирішили розраховувати лише на допомогу від благодійників та повністю перевести утримання Оселі на благодійні джерела фінансування. Разом з тим, ми не припинили і не будемо припиняти боротьбу з чиновниками за те, щоб спільноти підтриманого проживання, в яких вже мешкають і будуть дедалі частіше мешкати в майбутньому люди з інвалідністю з дитинства (особливо сироти), отримували належну підтримку від держави. Історія нашої боротьби описана окремо у цьому розділі.